2015 – året jag fyller trettio

08 januari 2015

vaknar jag upp i mitt eget vackra, trygga hem

lyssnar jag på kloka, starka människors ord till morgonkaffet, Athena Farrokhzad, till exempel

är jag fortfarande sjukskriven

känns varje måltid som roulette: kommer jag må illa, få diarré, svullna upp, bli sjukligt sömnig, kunna äta upp?

lever jag sedan tre och ett halvt år på existensminimum. jag är skyldig båda mina föräldrar pengar

har jag magrat 12 kilo sedan jag började skriva här

talar jag med min familj om allt. kärlek, sex, min flickvän, pengar, droger, mardrömmar, lycka, ångest, fåniga minnen

är jag så stolt och lycklig över de människor som är mina vänner. de slåss för sina medmänniskor, har fantastisk humor, är starka och kärleksfulla och lever jävligt spännande liv

handlar allt fortfarande om min kropp som kräver vila, diet, medicin och behandlingar. som att be en övervakare om lov att gå en promenad, eller äta en smörgås

har jag haft konstant smärta de senaste fyra åren som bokstavligen tvingar ner mig på golvet

mediterar jag regelbundet

har jag äntligen kommit ut för mig själv och min omgivning. alla är glada för min skull och tycker min flickvän verkar bra för mig. jag också

självmedicinerar jag ibland olika receptbelagda, illegala eller receptfria droger för att kunna gå på konsert,ta flyget hem till min familj, ha sex, eller sitta mer än trettio minuter vid ett middagsbord

tar jag oftast inga mediciner alls, för jag vill veta hur livet känns på riktigt

utövar jag alla mina rörelser långsamt och så ergonomiskt som möjligt för min konstant värkande rygg

försöker jag att inte ge upp tanken på en karriär – av vilken typ som helst. ofta känns det jävligt hopplöst

fyller jag varje dag med något vackert och minnesvärt. om så bara en liten blomma, ett leende från en främling, ett fint citat

vill jag våga kasta mig in i framtidsdrömmar om semestrar, spännande projekt, provrörsbarn och pilatesstudio

är jag trött och illamående i stort sett hela tiden, varje dag

älskar jag att leva

älskar jag den stad jag lever i

älskar jag alla de jag har omkring mig

älskar och njuter jag av allt jag lyckas göra

2015 – året jag fyller trettio vill jag så gärna leva ett vuxet liv, men fastnar konstant i frihetsupproret mot min kropp

7 månader senare

25 februari 2014

Hej lilla bloggen, jag har längtat efter dig de senaste dagarna.

Jamen vad har hänt sedan sist då? undrar någon kanske. Oh well, jag dog inte i cancer, gav mig fan på att min kropp inte kunde ta mitt liv ifrån mig och hade en av de bästa somrarna på länge. Till hösten började jag plugga till pilatesinstruktör samtidigt som jag fortfarande är sjukskriven. Alltså pusslar jag för tillfället med anatomitentor, pilatesklienter, fortsatta tester för att komma underfund med det är för jävla fel på min höft och arm, sjukgymnastik och försäkringskassan. Det går helt ok, faktiskt, pilatesen är svinkul, jag har klienter som det fungerar fint med och min lärare är mkt nöjd över min progress.

Det senaste halvåret har jag varit sjukt snäll mot mig själv: ätit sådant som får kroppens funktioner att jobba på fritt, bara umgåtts med människor jag gillar och gör mig gott och tränat med efter- och omtanke. Tagit mina mediciner, gått på sjukgymnastik och massage två gånger i veckan, bondat med gamla och nya läkare, gjort mer röntgenbilder, blodtest och andra analyser och, ja. Jag har skrattat och varit glad, känt mig trygg och älskad och bara levt. Fint så.

Det är ju bara det att jag ibland lägger mig helt utmattad i pilateshörnan (jamen det är väl klart att jag byggt ett pilatesstudiohörn hemma) och gråter som en treåring. Förstår inte varför, tills jag märker att min höft är helt skev, att ryggen värker eller att jag varit så stressad att jag totalt glömt bort att äta Alltså, jag är inte så duktig på att vila. För att vila är återhämtning, bra för tillväxt av muskler och så pissjävlatråkigt att jag spyr. Vill inte slösa bort mer av mitt liv på ett golv eller i en säng i väntan på precis ingenjävlating. 

Så ikväll ska jag vila, har möblerat om höftbenet hos Jann, som låg och tryckte på ländkotorna. Höftbenet tryckte asså, inte Jann. I alla fall, har skitsvårt att hitta min nya mittpunkt i stående och korsryggen är helt trött och öm efter att försökt hålla mig uppe och i balans hela eftermiddagen. Vila och vin, hehe.

Vi hörs, cheerio!

Bild 

 

Friheten

03 juli 2013

Friheten

Hej, tack för alla kramar, telefonsamtal och meddelanden det senaste. Ni är bäst.

Min operation är inställd och jag ska inte dö i cancer. Hurra! Måste göra lite kontroller, och det är fortfarande ett mysterium varför jag har så ont i magen och rasar i vikt. Känns helt överkomligt dock. Firade med att bygga ny köksbänk av gammalt kakel från vår port och lite vaxat papper.

Puss

timeout

13 juni 2013

Bild

Så den där cystan var inget man bara kunde äte lite hormoner emot eller bara kunde tömma på vätska. Den trycker mot en masa grejer och har struktur, vilket innebär att det kan vara en tumör. Den har ingenting att göra med ryggen, höften eller armen. Den är bara ännu en grej som ska ta tid, göra ont, opereras och oroa sig över. Det känns ganska orättvist.

Om ett par veckor är det operation. Jag tänker åka hem till swe nu, sova i prinsessrummet i Hovgården och äta allt jag inte borde. Tanka kärlek. Glömma lössen på tomatplantorna och att jag spillt smoothie på tangentbordet så att varken h eller vänstra shiftknappen funkar på macbooken. Det är lite för mycket nu. Vi hörs.

The verdict

07 juni 2013

Bild

Åkte till reumatologen på Benjamin Franklinsjukhuset i morse. Var tidig och hade med både kaffe och Herta Müller som sällskap, men ingen lust för endera. Väntrummet var som vanligt fyllt med  krumma och gamla människor. Tänkte ”vad gör jag här, egentligen” tre gånger och hjälpte en farbror torka upp en mörkröd, jästluktande vätska som droppat från hans väska ner på golvet. Det blev min tur, sprechzimmer sieben.

Valsar in till min unga läkare. Jag gillar henne, hade inte jag varit en hopplös patient med alltför många oklara krämpor hade vi varit polers. Druckit vitt i parken, snackat litteratur och lyssnat på Mumford and sons (hennes val mer än mitt). Nu smilar vi båda upp oss på hennes kontor i ekfanér. Jag försöker gissa vad hon ska säga och svarar ”bra tack, men ingen förändring” när hon frågar hur jag mår.

Hon trummar på min akt och säger att hon tittat på mina bilder. Pratar entusiastiskt medan hon vrider skärmen så att jag ska se och säger att hon hittat ”intressanta saker”. Ler lagom entusiastiskt och vill bara skrika MEN VAD ÄR DET FÖR FEL PÅ MIG DÅ? Håller mig. Tittar. Lyssnar. Vi tittar på de vita fläckarna längs ryggraden. Jag har ingen aktiv inflammation längre. Jag blir lättad, vet att jag kanske kan sluta med Arcoxiatabletterna i så fall. Frågar spänt om reumatismen. Hon ler, ingen fara, varken bilderna eller blodproven visar något utslag. Jag lutar mig tillbaka i stolen, slappnar av. Hon ser spänd ut, ler och säger att det finns mer att prata om. Klickar upp andra bilder, över mina höftkulor och bäcken. ”Ser du? De svarta sprickorna är belastningsskador”. Jag förstår ingenting. Belastning från vad då?Hon frågar om jag har barn, varit tjock, arbetat med något tungt och nämner i förbifarten att det är typiska skador man kan få av för mycket ridande. Wtf. Ja, jo, det har jag ju. Ridit i massor. Men inte de senaste åtta åren, typ. Hon säger att det i samband med en felaktig kroppshållning, kan ge men. Jamen blir jag bra då? I de flesta fall ja, det beror ju på vad belastningsskadorna kommer ifrån, och det får tiden utvisa. Vi pratar inte om hur vi ska hitta orsaken. Armen slår hon fast är en mekanisk skada, så fortsätt du med vilande och snäll träning, som pilates.

Det är något annat också. Vi scrollar vidare bland svartvita bilder på mitt inre. Stannar vid en. Hon frågar om jag vet vad det är vi ser? Jag gissar att det är mitt bäcken rakt framifrån. Hej hej, urinblåsan. Till höger om den, alltså på min vänstra sida, finns något nästan lika stort som blåsan. Jag antar att det är ett organ, typ levern eller vad vet jag. Det är det inte. Det är en sex centimeter stor cysta på min vänstra äggstock. Jag börjar gråta. Får en näsduk och standardsvaret ”det är säkerligen inget elakartat, men med hänsyn till dina smärtor och cystans storlek bör den kollas upp”. Hon försöker vara snäll, jag orkar inte bry mig. Istället för att lösa mina problem har jag fått två nya på halsen. Mer remisser. Mer väntetider, blodtest, ultraljud, klämningar och böjövningar. Mer väntan. Mer ont. 

Jag får en uppföljningstid i oktober, några kloka ord och en klisterlapp för att få alla mina röntgentest brända på CD på röntgenavdelningen. ”Att ta med dig till alla läkare i framtiden”. Mer mat till mina sjuk-mappar. Går till receptionen, klisterlappen ska klistras på gult A4 med en stor fet Rheuma-stämpel. Ber receptionisten om detta. Hon ställer sig bakom sin skrivbordsstol, skriker ”Men det kan ju inte jag göra! Vad är det du vill mig?” Börjar yra om att hennes dotter fyller år samma datum som jag. Jag är fortfarande röd i ögonen, andas djupt, berättar igen vad jag vill. Tänker att det här blir snabbare gjort om jag hoppar över disken och stämplar skiten själv. En läkare kommer in, hör vad jag ber om, och guidar receptionistkärringen igenom stämplandet och klistrandet. Receptionisten opponerar sig fortfarande. Jag börjar gråta igen, orkar inte förklara någons jobb för någon, som är där för att hjälpa mig. Läkaren klappar mig tafatt på skuldran, tagit över vad receptionisten inte pallar med. Receptionisten känner sig tvungen att inflika att det är minsann inte bara hennes dotter som fyller år samma dag som jag, utan även Rebecca. Good for them. Jag läser över axeln vad läkaren skriver, ber henne lägga till CR-bilderna. Orkar inte komma tillbaka igen. Frågar vart jag ska, fast jag redan vet var röntgenavdelningen ligger. Hoppas de ska ha en annan lucka, så jag slipper gå förbi folk i sjukbäddar, redo för operation. 

Går ner till röntgen. Tar på mig solglasögonen, känner mig fånig, men orkar inte dela något med alla människor här. Som har ont, är sjuka och trötta. Vill bara komma ut. En sköterska knackar mig på axeln. Jag har glömt att gå fram och lämna min blankett. Hon är snäll och frågar om jag är ok? Klart jag är, ler jag, ger henne mina papper och stirrar rakt fram, vänder bort blicken när en dam med slang kopplad till strupen går förbi. Hon ler så jävla tappert. Orka. Får min CD, trycker ner den i väskan, på med solglajjorna igen och slirar genom korridorerna för att komma ut i ljuset och en annan verklighet. 

en liten helvetesvecka

05 juni 2013

307672_10151207192156819_1831689409_n

Det är lite mycket nu. Hittills har veckan bjudit på två vidriga massager, som jag känt mig spyfärdig  och vidrigt yr efter. Så mycket knutor och spänningar och svullnader i den där ryggen jag har, att de aldrig tar slut trots allt stretchande, knådande, värmande, tränande, aktande och vilande?

Dessutom ett härligt besök hos osteopaten, som glatt föreslog en helt glutenfri kost adderat till min nuvarande vete- och laktosfria kost utan industriellt kött. Det vill säga det mesta. ”Får jag äta ägg?” Undrar jag trött ”Javisst! Det finns en fin liten farm söder om Rudow, där du kan köpa ägg! Men köp inga i affären, du vet bio-biomärkningen är ju helt värdelös här i Tyskland!” Jaha. Det har gått finfint hittills, men nu med knäckebrödsförbud, känns livet lite tungt. Det är så många don’ts på samma gång.

Som grädde på moset hade jag ett härligt röntgenmaraton igår. Det var MRT och CR i tre timmar sammanlagt av berlinmästerskapen i att ligga stilla i läskig maskin. När vi har färdiga hade höften låst sig, armarna somnat, benen domnat bort och nacken låst sig av ventilationsblåsten. Det tog lång tid att ta mig hem efteråt. Ynk.

Nu blir det ett par lugna dagar med medicinjakt och pilates, innan jag får min dom på fredag på Charité Bejamin Franklin. Det är lite pest eller kolera, Ankyloserande spondylit är inget jag längtar efter direkt, men är provsvaren negativa betyder det att jag får börja om på noll i test- och remisskarusellen. Det vore skönt att vara färdig nu.

Har Herta Müller med mig som lässällskap i veckan. Det finns ju alltid de som har värre.

P2 och pilateslivet

29 maj 2013

942754_506311359434161_885217539_n

I hela mitt liv har den största ångesten varit de tillfällen när man har radioskugga, och den enda kanalen man får in är P2. Stressen! Those were the days. Nu är mitt favvoprogram Nya klingan. Så himla bra. Lyssna du med och prova en go pilatesställning medan du väntar på att min arm blir lagad och indelon uppdaterad. Puss.

jordgubbsmysteriet

09 maj 2013

Bild

Upptäckte en grön jordgubbe avsliten från sin planta på balkongen i morse. Min käre man svor på att han var oskyldig, mycket mystiskt.

Dramat fick sin upplösning är jag hörde ett ”klatjonk” från balkongen – det var en av skogsduvorna som var och snattade i balkonglådorna! Har varit jäkligt irriterad på sparvarna och mesarna som snott mina örter hela våren, men skogsduvorna kan man liksom inte bli arg på. De kämpar varje år med att bygga ett bo i trädet under oss, men det blir alltid förstört av skatorna eller blåser sönder eller bara faller ihop på grund av dålig konstruktion. Ett år lyckades de faktiskt lägga ägg som ett par dar senare rullade ur boet. De är med andra ord ett korkat, utdöende troget par. Tycker de att livet förgylls av sura jordgubbar är de välkomna tillbaka, jag är ju ändå allergisk.

nittiotalsnostalgi

23 april 2013

Bild

Våren har kommit så jäkla hårt nu. Alla bäbisplantor i växthuset är på väg upp, killen på andra sidan gatan har börjat öva på gitarrspelandet på balkongen igen och jag spenderar dagarna på älskade Tempelhof med pilatespryttlarna och Richard Ford. 

Har dessutom hittat alla säsonger av Rederiet på nätet. ÄLSKA Susanne Reuter i stora axelvaddar. Ibland har hon till och med sammetsrosett i håret. Jag dör, så härligt livet blir av små fina saker.

Men när börjar kroppen lyssna på mig, då?

11 april 2013

 

Bild

Men vinterjävel bara släpp taget någon gång. Sitter i stickad klänning, cashmeretröja, leggings, mjukisbyxor och mammas gamla rumpvärmare i lamaull från 80-talet -och fryser ändå.

Idag sa kroppen ifrån att den behövde vila. Det betydde en mycket kort promenad ner på sonnenallee för att hälsa på burgeramtet och byta ut stödarmbågen längre ner på gatan. Sedan var det direkt hem och lida och frysa på soffan. Jag är så jävla trött på det här, jag vill ju skriva, plantera om blommorna, gå en långpromenad och kanske torka mina golv. Inga vansinniga ambitioner, eller hur? Nej, då ska man vara så tacksam för att man tog sig ner för trapporna idag. Jaha, tack då.

Det här med att man ska lära sig lyssna på kroppen är inte alls lika roligt som att kroppen ska lyssna på mig, tycker jag.